STEPHAN: ``ZO HOU IK DE REGIE OVER MIJN EIGEN LEVEN.``

Stephan

Stephan (34) en ik ontmoeten elkaar op de avond van de provinciale verkiezingen. Hij is er wel uit wat hij gaat stemmen. Dat blijft echter geheim. Na het interview gaat hij nog even boodschappen doen en vervolgens naar het wijkcentrum om gebruik te maken van zijn stemrecht.

Je kunt er niet omheen: Stephan verplaatst zich in een rolstoel. Hij heeft de ziekte van Duchenne. Dit is een spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. Toch houdt dit Stephan niet tegen om een volle agenda te hebben.

Concerten en stedentrips

Stephan: “Ik hou van concerten en ik ga vaak naar Doornroosje. Mijn muzieksmaak? Meestal alternatief, maar ik hou ook wel Navarone, een rockband uit Nijmegen. Ik vind de nieuwe locatie van Doornroosje erg mooi en goed toegankelijk voor mij. En als er iets niet lukt, helpen ze me daar erg goed. Naast dat ik graag naar de Vierdaagsefeesten ga, zijn stedentrips zijn mijn favoriet.” Zijn koelkast hangt dan ook vol met foto’s. Onlangs is hij nog naar Londen, Parijs, Rome en Berlijn geweest met zijn moeder.

Stephan met onder andere zijn moeder in Parijs

De koelkast van Stephan hangt vol met herinneringen aan alle stedentrips die hij maakte.

Deventer – Arnhem – Nijmegen

Stephan is in Deventer geboren en ging als jongen naar een speciale school in Zwolle. Later ging hij naar de middelbare school in Arnhem. Omdat het reizen hem zwaar viel, is hij in Arnhem in een interne woonvorm terechtgekomen. In 2013 kon hij zijn woning in Hatert krijgen, in Nijmegen, en is toen naar onze stad verhuisd.

Fokuswoning in Hatert

Nu woont hij in Hatert, in een fokuswoning. Dit betekent dat je zoveel mogelijk eigen regie over je leven houdt en hulp kunt inschakelen als dat nodig is. Stephan: “In Hatert zijn er in totaal 16 fokuswoningen. De woningen zijn ruim opgezet en hebben diverse voorzieningen dichtbij huis. De woning is volledig aangepast en gelijkvloers. Fokus helpt me bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL). Voor mij betekent dat het aankleden, douchen, uitkleden, jas aantrekken. Ik ben er erg blij mee, want ik kan gewoon mezelf zijn, zelfstandig wonen, heb de regie over mijn leven en ik behoud mijn privacy.” Hij heeft niet per se iets met Hatert, behalve dat hij er woont. Hij vindt het wel een fijne wijk en waar hij woont is het lekker rustig. Stephan: “Ik ben ook blij met het nieuwe eettentje dat er is gekomen op de plek van het oude bloemenstalletje.”

Inzet als ervaringsdeskundige

Stephan is ambassadeur van de Stichting ‘Wij staan op!’. Dit is een landelijke stichting dat aandacht vraag voor toegankelijkheid, inclusie en meedoen. Stephan: “Ik krijg als ervaringsdeskundige de mogelijkheid om mee te denken, te reflecteren op wat organisaties goed of nog niet goed doen en ik leg contacten met andere organisaties.” Ook heeft hij meegewerkt aan een podcast voor het Inclusief OndernemersNetwerk (ION) in Nijmegen om te delen hoe het is om te werken met een beperking. Stephan: “Werkgevers willen mensen met een beperking wel aannemen, maar ze haken vaak af op het gebied van begeleiden (kost tijd, kost geld). Er zijn voor werkgevers veel mogelijkheden, bijvoorbeeld het inzetten van een jobcoach via het UWV of trainingen op het werk. Vaak weten ze dit niet.”

Werkzaam bij de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN)

De opleiding HRM valt onder de Academie Organisatie en Ontwikkeling (AOO). Stephan is alweer zes jaar werkzaam bij deze opleiding. Stephan: “Ik plan bijvoorbeeld de verdedigingsgesprekken van de afstudeerders in en ik ondersteun docenten bij werkzaamheden waar ze zelf geen tijd voor hebben. Ook help ik mee op het lectoraat ‘Leren tijdens de beroepsloopbaan’. Gelukkig kan ik prima werken en mijn eigen geld verdienen. Soms ben ik wel wat sneller moe, maar dan spreken we gewoon af dat ik een keer wat korter werk of een deel thuis werk. Het volledig thuiswerken tijdens corona vond ik wel zwaar en eenzaam. Alles ging digitaal, terwijl ik graag mensen om me heen heb.”

Netwerker

Netwerken, dat kan Stephan als geen ander. Hij heeft inmiddels meer dan 5000 connecties op LinkedIn. Stephan: “Heel handig om op die manier stages te regelen, via-via dus. Ook kan ik via dat netwerk anderen weer aan stages helpen.” Via LinkedIn kwam nog de vraag binnen waar Stephan het meest dankbaar voor is en wat hij hoopt voor de toekomst. Stephan: “Ik ben dankbaar dat ik de kans krijg om de dingen te doen die ik graag doe. Ik heb nu niet echt wensen voor de toekomst, ik ben eigenlijk heel tevreden.” Stephan vraagt me tot slot of ik hem wil helpen met zijn jas aandoen, dan hoeft hij niet iemand van Fokus te vragen. Dat klinkt simpel, maar dat blijkt het niet te zijn. Na enige worsteling is het toch gelukt en rijden we samen naar het winkelcentrum.

Wil je reageren op dit artikel? Stuur dan een mail naar ophetbankjemet@gmail.com.

Wessel: “Wat ik zeker ga missen is die heerlijke directheid.”

Mark: “Ik ervaar de negatieve verhalen niet.”

Trees: “Ik hoop op mijn 90ste nog te dansen.”